14-летней крымчанке Насте с «синдромом бабочки» необходима ваша помощь
фото взято из открытого источника
16:37 12.02.2018

14-летней крымчанке Насте с «синдромом бабочки» необходима ваша помощь

Настя-одна из троих детей в Крыму, кто болеет редким генетическим заболеванием, известным в народе как «болезнь бабочки». Каждый день она нуждается в перевязках и препаратах, которые притупляют неутихающую боль.

Буллезный эпидермолиз — это заболевание, при котором любое, даже самое незначительное трение или прикосновение вызывает разрушение кожного покрова.

Семья Насти живет в Красноперекопске. Пока отец на работе, мама ухаживает за дочкой. Однако средств на все необходимое не хватает.
Таких, как Настя, в Крыму всего трое, и каждый день для них — настоящее испытание. Им тяжело заниматься любимыми делами, ведь каждое неосторожное движение причиняет боль. Зачастую «бабочки» не доживают до взрослого возраста. Только ежедневные перевязки и медикаменты (около 20 наименований — прим. ред.) позволяют притупить болезненные ощущения

Несмотря на свою болезнь, Настя очень жизнерадостна. Она любит слушать музыку, рисовать, играть со своим котом по кличке Матрос. Ограничение в движениях усложняет выбор занятий, но она все равно задумывается, какая профессия могла бы ей подойти. 

«Такие дети не получают средства из Фонда социального страхования, потому что по российским законам это заболевание пока не включено в перечень по обеспечению жизненно необходимыми средствами. По этой причине мы вынуждены собирать деньги, чтобы такие дети могли жить», — поделилась председатель Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «Рост» Светлана Сахарова.

Ежемесячно Насте требуется большая сумма на необходимые для относительно комфортной жизни медикаменты. Родителям тяжело оплатить стоимость медикаментов самостоятельно. 63 800 рублей стоят препараты, в которых сейчас остро нуждается Настя. Вы можете помочь ей, перечислив средства любым удобным способом:

На карту РНКБ на имя Сахаровой Светланы Александровны.
Номер карты: 2200 0201 0580 8176. Назначение платежа: Добровольное пожертвование — «дети-бабочки», Настя. 
Yandex Money: 410011106273133. 
Узнать все подробности можно по телефону: +7 (978) 718-28-66 (Светлана Сахарова). 
Qiwi-кошелек привязан к этому номеру телефона. 

Автор материала: Анна Беляева
Источник материала: sevas.com

Обсуждение